#128: Betroffen von Exklusion

00:00:00: Gehör nicht zu den Leuten, die sich groß engagiert haben für Menschen mit Behinderung.

00:00:05: Die Realität ist hauptsächlich einsam!

00:00:08: Also die Konsequenz von mangelnder Inklusion ist halt einfach das Leute irgendwo alleine rumhängen, schlecht versorgt sind und überhaupt keinen Kontakt mehr zur Gesellschaft haben.

00:00:17: Und das war mir glaube ich auch vorher nicht ganz so bewusst.

00:00:38: Hallo und herzlich willkommen zum Empathiechenka, dem Podcast für mehr gegenseitiges Verständnis in unserer Gesellschaft.

00:00:46: Mein Name ist Sebastian Kremsa und ich höre meinen Gästinnen und Gästen zu, um zu verstehen was sie bewegt.

00:00:55: Heute höre ich Monia zu!

00:00:57: Sie erzählt wie durch eine chronische Erkrankung ihre Arbeitsfähigkeit zur Produktionsfähigkeit wurde und wie Exklusion zur Einsamkeit führt.

00:01:05: Als erstes fühlte sie Charme und gleichzeitig musste sie lernen ihrer Zugangsvoraussetzungen einzufordern.

00:01:12: Sie spricht über das Versprechen der Inklusion welches nie eingelöst da es zwar Wohlwollen gibt, aber keine Lösungen.

00:01:19: Inklusion bedeutet für sie Verlässlichkeit und ein klarer Rahmen der allen einen Zugang ermöglicht oder eben nicht!

00:01:25: Und jetzt viel Spaß beim Zuhören!

00:01:29: Hallo und herzlich willkommen heute zum Podcast Empathie Schinker!

00:01:33: Monja was ist das was dich bewegt?

00:01:35: Was dir wichtig ist mit dem du gerne gehört werden

00:01:38: möchtest?!

00:01:39: Also was mich gerade am meisten bewegt ist die Erfahrung von Exklusion.

00:01:45: Ob es das ist, was mir am wichtigsten ist?

00:01:47: Da bin ich gar nicht so sicher.

00:01:49: Ehrlich gesagt.

00:01:49: Also ich denke immer ... Ich glaube, es ist ein Thema mit dem ich mich überhaupt nicht beschäftigen würde, wenn's mich nicht betreffen würde.

00:01:56: Das

00:01:57: ist eher aus einem Erleben heraus.

00:01:58: Ich gehöre nicht zu den Leuten die sich groß engagiert haben für Menschen mit Behinderung, bevor ich selber war oder so.

00:02:04: Also, ich würd' nicht sagen dass es ein Lebensthema is', sondern egoistisches Thema.

00:02:10: Eigene Betroffenheit ne?

00:02:11: Genau!

00:02:13: Was ich nicht so toll von mir selber finde, ehrlich gesagt.

00:02:15: Weil ich ja jetzt von Leuten was vordere und was ich früher selber gar nicht gegeben habe.

00:02:21: Und trotzdem muss sich's ja fordern, weil sonst sitze ich halt alleine in meinem Bett.

00:02:29: Also das ist eher... Ich hab dazu auch noch keine Antworten.

00:02:31: Das ist eher etwas, was ich gerade so erforsche auch zu gucken.

00:02:34: wie geht es mir dann?

00:02:35: Wie viel kann ich den Leuten entgegenkommen?

00:02:37: Wie viele muss ich fordern an Dingen?

00:02:42: Wer explodiert eigentlich wen?

00:02:43: Weil oft bin ja ich diejenige, die nein sagt.

00:02:48: Also so dieses ganze Thema.

00:02:49: was ist es eigentlich?

00:02:50: und ich glaube ich hatte dann eine ganz andere Vorstellung davon als es noch theoretisch war, als das jetzt tatsächlich in der Realität ist... Und die Realität is' eigentlich hauptsächlich einsam!

00:03:03: Also die Konsequenz von Mangelnder Inklusion ist halt einfach, dass Leute irgendwo alleine rumhängen.

00:03:08: Schlecht versorgt sind und überhaupt keinen Kontakt mehr zur Gesellschaft haben.

00:03:12: Und das war mir glaube ich auch vorher nicht ganz so bewusst.

00:03:16: Die Konsequent von Extrusion ist Einsamkeit?

00:03:19: Mhm.

00:03:20: Also es ist komplette Isolation eigentlich.

00:03:27: Weil in dem Moment keine Aussicht auf Teilhabe besteht oder

00:03:31: was.

00:03:32: Ja, und das ist eben so vielfältig.

00:03:34: Also es ist nicht nur so ein Rausgeworfen werden aus der Arbeitswelt.

00:03:38: Was aber zu größten Teilen ist... Mir war das vorher nicht bewusst.

00:03:42: Ich habe das Gefühl ich sitze hier in meinem Garten auf meiner Terrasse, liege auf meine Liege oder ich bin in meinem Bett.

00:03:48: Die sterben uns mal auf und schreifen ein bisschen, dann stehe ich auf und male ein bisschen.

00:03:53: Und mein Mann ist da oft.

00:03:56: Meine arbeitet nicht.

00:03:57: Aber also ich bin einfach sehr große Teile allein Und ich weiß, dass da genug Liebe ist für mich in der Welt.

00:04:05: Das kriege auch über WhatsApp mit so.

00:04:07: also Ich bin jetzt in meinem Handy wenig nicht allein Aber real hier ist niemand weil alle Leute durch die Arbeitswelt rasen In einer geschwindigkeit und kaum Platz haben sich um ihre eigenen Kinder zu kümmern.

00:04:21: Also so ich hätte vorher gedacht, dass sich eingebundener bin.

00:04:26: Oder das sozusagen diese Liebe die es für mich gibt in der Welt mehr in Realität umgesetzt wird und das hat mich ganz schön getroffen.

00:04:35: also das hatte ich nicht erwartet.

00:04:38: Ja krass!

00:04:39: Ich fasse mal zusammen und dann müssen wir glaube ich ein bisschen Kontext herstellen.

00:04:44: Dein Thema mit dem du jetzt eingeschrieben bist ist das Erleben von Exklusion ... beziehungsweise das Erleben von fehlender Inklusion.

00:04:55: Und du merkst, dass das einsam macht oder dich einsamer macht und das überrascht dich, dass es so ist?

00:05:04: Weil bevor... Du quasi... Von dem Thema betroffen warst hast du gar nicht darüber nachgedacht und konntest gar nicht vorstellen was das heißt, oder?

00:05:19: Und jetzt stelle ich mir natürlich die Frage zu um zu verstehen Was ist passiert?

00:05:24: Also, wo kommst du her?

00:05:27: und wie kommt es dass du jetzt sagst ja scheiße ich bin jetzt von extrusion betroffen.

00:05:33: Und ich wünsche mir eigentlich trotz meiner situation die vorher so nicht war irgendwie inkludiert bin und die liebe die für mich da wartet auch irgendwie mich erreichen kann oder ich sie erreichen können.

00:05:49: Also die schnelle Fassung ist trotzdem eine zwanzig Jahresfassung.

00:05:52: Okay.

00:05:54: Es kamen zwei Stufen daher, also ich habe offensichtlich einen Tendenz zu Hirntumoren und nicht alle müssen operiert werden aber der erste der operiert werde musste es jetzt fast zwanzich Jahre her und da war der erste Einschnitt wo ... in der Reha dann die Nicht-Arbeitsfähigkeit festgestellt habe und ich gesagt habe Leute, ich bin Anfang dreißig.

00:06:18: Ich arbeite.

00:06:20: Ihr könnt mich mal!

00:06:21: Ich will keine Lente.

00:06:24: Was ich manchmal bereue.

00:06:26: Jetzt zum Beispiel... Also das war ja auch der Einstieg, wo du sozusagen auf den Post von mir reagiert hast.

00:06:33: In dem ich beschrieben habe es gibt übrigens in einer selbstständigen Welt ein Ende von Krankengeld und da ist dann nichts mehr.

00:06:39: Das ist ja auch ein Teil dessen.

00:06:41: also man wird ja aus den Systemen ausgeschlossen.

00:06:44: aber Ich hab das irgendwie geschafft.

00:06:46: also ich habe das irgendwie geschafft Mir mit einer Arbeitsfähigkeit von ich würde mal sagen fünfzehn Stunden und sehr wenig Kommunikationszeit ... eine Selbstständigkeit aufzubauen, oder die Selbstständigkeitserhaltung sag ich mal.

00:06:59: Ich war vorher Mediatorin und habe sehr viele Workshops gegeben, das ging dann nicht mehr... ...und dann kam aber Gott sei Dank zu dem Zeit Online-Lehre und die Zeitalter der MOOCs und so, dass sich auch Video umsteigen konnte.

00:07:10: Dann hab' ich angefangen mehr zu schreiben und also irgendwie ging das alles.

00:07:16: Und dann bin ich ein bisschen Expertin geworden paradoxerweise über es geht schon!

00:07:22: So, ich hab Plattformen gegründet.

00:07:23: Die heißt gesunde Kranke, wo Geschichten von Menschen, die trotz chronischer Erkrankungen arbeiten und haben ganz viel Aufklärungsarbeit in Organisationen gemacht zu wie sie sich strukturieren müssen damit kranke Menschen mitarbeiten können.

00:07:35: Und eigentlich hatte ich so die Überzeugung von das geht schon.

00:07:37: also chronisch krank und arbeiten war mein kompletter Fokus.

00:07:41: und dann kam Anfang letzten Jahres diese nächste Hirnopäe und hat mich aber gerissen.

00:07:46: und jetzt würde ich sagen Ich bin nicht mehr arbeitsfähig.

00:07:48: ich bin paradoxerweise produktionsfähig.

00:07:52: Also ich kann schreiben, ich kann malen.

00:07:54: Es gibt Ausstellungen von mir in der Welt, es gibt Bücher von mir aber ich bin nicht mehr in der Lage in diesen Arbeitssystemen ohne einen Anfall nach dem anderen unvoll ausfällen neurologischen und hormonellen irgendwie klarzukommen.

00:08:10: Und kann eigentlich Haus- und Hofkaum noch verlassen Weil die sämtlichste Reize der Außenwelt sich sofort in meinem Körper abbilden.

00:08:17: Also wenn dem Supermarkt jemand eine Schlasche runterfällt, dann krieg ich einen Anfall... also sagen die Welt ist zu einem gefährlichen Ort geworden.

00:08:25: Wenn du von Anfall sprichst, meinst du sowas wie epileptischen Anfall?

00:08:28: Genau!

00:08:29: Ich hab ne Epilepsie von der ersten Operation.

00:08:32: Die zweite Operation war in einer Hypophüse und da kriege ich so Addison-Krisen.

00:08:36: Das heißt, dass ich eigentlich in so eine Adloktenzustand falle.

00:08:40: Also ich kann einfach gar nichts mehr ... Ich bin zwar bei Bewusstsein aber ich kann nicht mehr sprechen mich nicht mehr bewegen nicht mehr die Augen öffnen.

00:08:46: dann gibt es noch ne dritte Form von Anfällen für die ich noch keinen Namen habe.

00:08:49: das ist ein Schreck der bleibt.

00:08:51: also ich brauche dann so drei vier Stunden.

00:08:54: umso einen Schreck.

00:08:55: also was ihr habt was sind zwei drei Sekunden sich wiederlegt.

00:08:59: dafür brauchte ich halt drei Stunden Genau.

00:09:03: Und insofern ist mein Leben... ich vertrage inzwischen vielleicht so jeden zweiten Tag jemanden für anderthalb Stunden?

00:09:11: Na ja, heute Glück!

00:09:13: Genau!

00:09:14: Du hast eigentlich ganz viel Glück weil wer gäbe es keine Exklusion hätte ich keine Rolle mehr für sowas und würde mich nicht drüber freuen.

00:09:20: Aber da ich meistens einfach alleine bin finde ich das voll cool wenn man jemand mit mir redet.

00:09:28: Wir fragen mich dir jetzt zu.

00:09:29: Ich

00:09:30: hänge die Empathie!

00:09:31: Ja, ja, ja!

00:09:32: Boah, will ich haben so!

00:09:35: Nimm mich!

00:09:37: Und dann ist halt diese Grenze überschritten von wirklich pflegebedürftig zu sein... ...ich habe es in Pflegestufe drei.

00:09:46: In den ersten neun Monaten war mein Mann immer bei mir.

00:09:48: wir sind beide selbstständig.

00:09:49: das hat finanziell ein riesiges Loch gerissen.

00:09:53: und Ja und jetzt bin ich an so einem Punkt, wo wenn er wegfährt.

00:09:57: Er ist Messebauer.

00:09:58: Wenn er weg fährt... Also er nimmt das Aufträge schon an bis zu zehn Tagen.

00:10:04: eigentlich macht er mal drei Wochen und das macht er schon die Hälfte.

00:10:06: dann machen seine Auftraggeber Gott sei Dank mit Und dann kommt halt jeden Tag jemand her.

00:10:10: am Anfang ist noch jemand eingezogen.

00:10:12: also es ist ein langsames navigieren lernen von welt erst mal aber komplett auf meinen dreitausend Quadratmeter aus brandenburg hier so bezogen.

00:10:24: ich fahre auch noch nicht auto weil ich ja also wenn irgendein schreck passiert wäre das zu gefährlich für andere auch.

00:10:29: und sehr was ich lebe eigentlich ein leben zwischen meinem bett meinem büro und meiner liege auf der terrasse.

00:10:38: gut Brandenburg ist eher ländlich.

00:10:41: Ja hier im Dorf gibt es wirklich nichts, also so richtig nix an Infrastruktur.

00:10:45: Hier wohnen halt ein paar Leute dazu

00:10:47: aus.

00:10:47: Ohne Auto kommt man ja nicht weit ne?

00:10:51: Und ich würde's auch nicht vertragen, also ich träume mal total von Kord zum Beispiel

00:10:55: aber

00:10:55: das hat schon halt vorher die Leute... Also ich glaube das singt dann selbst würde ich sogar vertragen.. Aber diese...

00:11:02: Ja was sich da so höre ist ne du sagtest ja ne heute sagst du bist nicht mehr arbeitsfähig aber produktionsfähig.

00:11:08: wenn ich das höre verstehe ich das halt so und unter den Strukturen und gegebenen Rahmen, wie wir Arbeit umsetzen.

00:11:14: Funktioniert es halt aufgrund deiner ... Deines Handicaps nicht?

00:11:19: Und dass du für dich einen anderen Rahmen brauchst, um dann zu etwas ... Also die Dinge produzieren oder ... Auf deine Art und Weise zu arbeiten.

00:11:30: Ja also ich produziere halt die ganze Zeit weil ich halt das bin als Mensch.

00:11:36: Ich brauche einen Ausdruck Und je weniger Menschen da sind, die mir zuhören oder mich besuchen.

00:11:43: Ich hab hier mehr produziere ich auch weil das ja irgendwo hin muss.

00:11:48: Das ist dann nicht über das Reden sondern über schreibende Ausdruck.

00:11:55: Meine Patreon-Community ist zum Beispiel so winzig.

00:11:57: Ich glaube, die ist noch zweistellig.

00:11:58: Vielleicht sind es auch hundert Leute und wenn ich mir denke okay davon lesen vielleicht zehn Prozent ist tatsächlich.

00:12:04: aber selbst wenn es nur einer liest habe ich halt eine Kommunikation gefühlt.

00:12:07: So habe ich das Gefühl ich rede mit jemandem auch wenn ich eigentlich schreibe und das irgendwo veröffentliche.

00:12:12: und deshalb ist es auch sehr unwahrscheinlich dass ich hier zu irgendwas sage nee schneide es raus weil ich bin einfach echt froh wenn ich gehört werde.

00:12:19: also was auch immer mehr kommunikation geboten wird ich nehmen sie

00:12:25: Ja, weil du wahrscheinlich auch dann halt durch die Situationen, wie du beschreibst da im ländlichen Brandenburg und so weiter.

00:12:31: Und diese Bewegungseinschränkung oder Belastungs-Einschränkungen durch dein Gehirn, so wie es ist.

00:12:39: Da einfach ein Mangel ist der aufgefüllt werden mag?

00:12:45: Und trotzdem ist es halt zwischneidig, weil also die Epilepsie sitzt im Kommunikationszentrum meines Hirns.

00:12:50: Das heißt meine Suche werden durch Kommunikation ausgelöst.

00:12:53: und wenn wir so sagen ja im ländlichen Bremenburg da gibt's halt nicht Gott sei Dank ich glaube in der Stadt wäre ich wahrscheinlich irgendwo im Heim oder so.

00:13:02: Also dass sich überhaupt leben kann in der Welt, weil hier nix ist... ...und nicht all meine Reize die ganze Zeit ballert werden.

00:13:12: Ja ich kann das nachvollziehen Nicht aus persönlicher Betroffenheit, aber ich hab in meinem Verwandten bekannten Kreis.

00:13:18: Allein drei Leute die von der Epilepsie betroffen sind und... Ich weiß wie es an Anfang für mich auch irritierend war wenn ich einfach reden konnte und dann die Menschen einfach voll waren.

00:13:33: Und ich mal konnten.

00:13:35: Und.. ...ich am Anfang nichts damit anfangen konnte weil sie's da noch nicht zum Ausdruck kam.

00:13:40: das also... Stoppsagen lernen.

00:13:44: Ich

00:13:49: merke es nicht in der Situation.

00:13:52: Wenn ich jetzt im Nachhinein sage, natürlich habe ich es gemerkt, ich hatte den Impuls aber ich bin einfach so glücklich dass überhaupt jemand da ist und ich bin ja all meiner Grundpersönlichkeiten total kommunikativer Mensch dass ich meistens, also ich von alleine über alle Grenzen gehe.

00:14:07: Also ich muss wirklich den Leuten vorher sagen wir stellen die Uhr und da ist dann wirklich Sense.

00:14:11: wenn ich was merke sage ich es.

00:14:14: Und früher habe ich halt diese Spiele mitgespielt.

00:14:16: Das Spiel ist ja meistens so eine Person hat, sagt meine kommunikative Einschränkung und die andere Person sagt du sagst einfach Bescheid und ist dann raus aus der Verantwortung?

00:14:25: Ja genau

00:14:26: Und das musste ich lernen, aufzulösen und es ist nicht leicht.

00:14:30: Das auch zu einzufordern und zu sagen... Ich freu mich wenn du kommst!

00:14:33: Also ich sag quasi besuch mich, besucht mich, Besucht mich.

00:14:36: Wenn sie sagen ja ich komme oder der Nächste kommt zum Checkliste von mir.

00:14:39: Aber du musst da neunzehntig Minuten später ins Weg sein.

00:14:42: Ich werd dir kein Glas Wasser oder du musst dich selbst bedienen.

00:14:45: Du musst dich selber kümmern.

00:14:46: also dann gibt's so eine ganze Liste von Dingen.

00:14:50: Also es ist immer so ein Einladen, Ausladen gleichzeitig irgendwie was von mir aus kommt.

00:14:55: Was für die Leute total verwirrendes.

00:14:58: Wenn ich das höre dann muss ich an eine gegenseitige Achtsamkeit denken?

00:15:07: Meine Mann und meine Tochter und meine engste Freundin haben gelernt ihre Impulse ernst zu nehmen.

00:15:15: Also wenn die das Gefühl haben, es reicht.

00:15:16: Mein Mann zum Beispiel ist bei Spaziergängen.

00:15:18: im Moment kann ich nicht spazieren gehen aber früher als ich's noch konnte hat er vor mir gemerkt, wenn wir umdrehen müssen.

00:15:23: Er hatte irgendwann ein Gefühl für so und nicht weil er das rechnen konnte in seinem Kopf sondern mal irgendwann so einen innerer Impuls gekommen

00:15:31: ist.

00:15:31: Und ich glaube... Ich bin darauf angewiesen dass mein Umfeld auf diese inneren Impulse achtet.

00:15:36: ja da ist eine Achtsamkeit drin und da ist auch ein Ernst nehmen.

00:15:41: Also ich glaube die Schwierigkeit für dich ist, dass es was Bevormundenes haben kann.

00:15:45: Ach so wenn sie sagen kommen, ich glaub wir müssen jetzt zurückgehen?

00:15:48: Genau oder ich fahre jetzt mal, das reicht für dich oder so.

00:15:51: ne und das mussten wir alle miteinander lernen.

00:15:55: also ich auch zu sagen danke ich nehme jeden Impuls inzwischen

00:16:01: weil du selber in diesem Dilemma bist, dass du diese Kontakte eigentlich wünschst und gleichzeitig nicht merkst wenn es zu viel ist und dann bist schon drüber quasi

00:16:10: Beziehungsweise.

00:16:10: ich merke es und entscheide mich aber in dem Moment für den Anfall.

00:16:15: Also, ich finde das wichtiger diesen Kontakt zu erleben als mich irgendwie für die Zukunft abzusichern.

00:16:22: Ich entscheide mir dann für Gegenwart.

00:16:24: Ja ja... Und okay also du kriegst dir den Impuls bei dir denn mit oder merkst du wenn es zu viel?

00:16:29: Manchmal.

00:16:30: Manchmal und dann entscheidt sich trotzdem dafür.

00:16:33: Aber das ist so zwischenbewusst

00:16:35: ne?

00:16:36: Also das ist sozusagen, also wenn es ein Flow gibt dann genieße ich den Flow so sehr.

00:16:42: Dass sich zwar dieser andere eben die meldet sich da so kurz aber dann ist ja auch gleich wieder weg mit dir.

00:16:48: Manchmal kommt auch mein Mann nach einer gewissen Zeit halt auch so'n Gefühl und meint man ja na wie geht's dir denn und versucht mir eine Brücke zu bauen?

00:16:54: Und mich alles gut näher ist und gehe weg.

00:16:58: Dann

00:17:01: würde ich für hier jetzt kurz eine Vereinbarung treffen, also ich werde mal versuchen wenn ich den Eindruck habe dass wenn ich so einen Impuls hab dann hau ich den raus ja?

00:17:08: Und wenn du merkst es reicht dir dann sag das und dann hören wir in der Stelle einfach auf.

00:17:13: Also dann ist das so!

00:17:14: Wenn das jetzt nach einer halben Stunde ist oder was auch immer, dann hören die einfach auf.

00:17:19: cool Ja...und ich wollte nochmal nachfragen.

00:17:23: Du hast ja gesagt Inklusion war für dich vorher kein Thema, bis du selber betroffen warst.

00:17:30: Das war dann mit zwanzig hat das angefangen quasi wo du da getroffen wurdest?

00:17:34: Also informatisch war ich mein Leben lang.

00:17:37: also es ist definitiv was Angeborenes.

00:17:42: Es gab eine Phase mit drei Zählen wo ich ein komplettes Jahr im Bett war Und nochmal eine mit neunzehn, glaube ich.

00:17:50: Also immer an diesen hormonellen Marken und jetzt wieder in den Wechseljahren.

00:17:54: Es scheint wenn sich das System groß ändert wahrscheinlich nicht gut verarbeiten zu können.

00:17:59: Ja.

00:18:00: Und dann der größere Einschnitt also dieses Gefühl aber von Ich bin voll arbeitsfähig.

00:18:05: Ich stehe voll in der Welt.

00:18:08: Also ich habe eine Mediationstelle aufgebaut in Frankfurt oder unter dem später den Studiengang dazu.

00:18:16: sehr arbeitend in meiner Selbstdefinition, außer mir wahnsinnig viel Freude gemacht.

00:18:21: Welchen mitzugestalten?

00:18:22: Gesellschaft mitzuggestalten?

00:18:24: Frieden mitzugesteiten?

00:18:26: Und da war der Bruch war dann schon da so Anfang der Dreißiger, ja wo das nicht mehr ging.

00:18:33: Ah ok, da wo du sagst okay jetzt kann ich Mecki, ich kenne das nicht Okay, also quasi.

00:18:40: Mein Drang geht da immer noch hin, obwohl das schon so lange her ist... ...würde ich sofort zu dem Workshop ja sagen?

00:18:45: Also ich glaube, ich bin in der Tiefe meiner Seele eine Gruppendynamik-Tante,... ...die mit Menschen an Frieden arbeitet, auf welchem Weg auch immer.

00:18:59: War das dann eigentlich mit dreißig eher dieses Gefühl Shit?

00:19:02: Ich kann jetzt nicht mehr das bringen und leisten was ich gerne machen möchte oder in die Wirksamkeit kommen, die du dir gewünscht hast?

00:19:10: Ich spreche jetzt mal auch kollektiv.

00:19:12: Also ich habe sehr, sehr viele Menschen interviewt mit chronischer Erkrankung und manchmal an den Menschen stellen würde ich gerne wir sagen.

00:19:18: Und das ist eine von diesen Stellen wo ich mir sagen müsste ich kenne niemanden der nicht erst einmal in Schaben versinkt.

00:19:25: Und zwar über Jahre.

00:19:26: also ich würde sagen dass übergeordnete Gefühl es erstmal scharmen.

00:19:30: Ja

00:19:32: und das ist Scham ist ein ganz, ganz widerliches Gefühl.

00:19:35: Das ist wirklich... Es ist gleichzeitig lähmend und ganz aktivierend.

00:19:39: Ich hab Nächte damit verbracht, Menschen Entschuldigungs-E-Mails zu schicken.

00:19:43: Aber wirklich über Jahre und mich am nächsten Tag wiederum dafür zu schämen, dass ich denen das geschrieben habe, weil ich sie nicht nur störe durch meine Krankheit und halte Abläufe auf und Normalitäten aufsonnen.

00:19:53: Jetzt müssen Sie sich damit befestigen und mich irgendwie

00:19:55: trösten.".

00:19:57: Also es ist so eine Spirale der Unmöglichkeit ... Das mit der Wirksamkeit... Ich weiß es nicht genau ehrlich gesagt!

00:20:06: Also das mit der wirksamkeit halte ich inzwischen für für einen kollektiven Warn, ehrlich gesagt.

00:20:13: Also es war es mich natürlich sehr beschäftigt und meine Tochter war acht zu dem Zeitpunkt.

00:20:16: ich war allein erziehend also war auch ein bisschen so wie kriege ich überhaupt hier das Haus erhalten?

00:20:22: Wie kriege die Normalität meines Kindes?

00:20:24: So wie kann ich die Schulgebühren bezahlen?

00:20:25: Wie kann ich weiterhin... Und ich habe die schrägsten Arbeitsexperimente gemacht, die mir teilweise selber ganz schön wehgetan haben aber auch gut waren Um wirklich zu gucken, wo ist die reale Grenze?

00:20:37: Was kann ich aus, was kann nicht.

00:20:40: Und war dadurch sehr häufig komplett ausgepowert im Außen und völlig fertig Zuhause.

00:20:46: also weiß gar nicht wie viel meine Tochter mich in dem Jahr überhaupt mal in meiner Kraft erlebt hat.

00:20:53: Also es ist so ein Dass wir was rödeln, das drinnen irgendwie.

00:20:59: So dieses irgendwie versuchen mitzuhalten obwohl mithalten gar nicht geht und zu dem Zeitpunkt gab's halt auch diese Inklusionsdebatten noch nicht.

00:21:06: heute krank sein ist sehr anders als es vor zwanzig Jahren war und auf eine Art finde ichs heute schlimmer weil seitdem alle über Inklusion reden entsteht sowas wie ne Hoffnung.

00:21:23: Die hatte ich zu dem Zeitpunkt nicht.

00:21:24: Da hatte ich irgendwie klar, das ist jetzt halt mein Problem und ich muss gucken wie ich in diese Welt der Gesunden meinen Platz finde.

00:21:30: Und jetzt liegt aber wie so ein implizites Versprechen in der Luft von wir helfen dir diesen Weg zu gehen was aber nie eingelöst wird es ganz viel wohl wollen.

00:21:39: da aber sind noch keinerlei Lösungen da und ich glaube so verletzend wie jetzt habe ich damals nicht empfunden

00:21:46: weil du damals einfach eine Klarheit hattest oder?

00:21:47: Ja Und das ist auch eigentlich mir ganz oft wünscht, also ich habe einen Access write auf meiner Webseite.

00:21:53: Da steht halt genau das kann nicht, das kann ich nicht.

00:21:54: Das gebe ich jedem Auftrag Geber vorher oder gab es im Moment hab ich keine aber und haben wirklich gesagt Ich möchte es euch dafür entscheidet.

00:22:02: Ich möchte dass ihr mir nein sagt wenn ihr merkt, dass es euch zu viel Aufwand so weil sonst haben wir beide richtigen Problemen.

00:22:09: Also ich finde zur Inklusion gehört auch ein ganz klares Nein zu sagen, das können wir nicht leisten.

00:22:14: Das kriegen wir nicht hin und stattdessen werde ich jetzt weil das so innen ist und schick ist und man das irgendwie so sein muss gerate ich jetzt dauernd in Situationen die mich komplett überfordern und wo am Schluss doch von mir andere Sachen erwartet werden.

00:22:30: Da habe ich Resonanz ne?

00:22:31: Weil wenn ich dir zuhöre dann kommt das was du beschreibst es.

00:22:35: Ich höre dann dieses Thema So nach Motto Scheiße Inklusion ist jetzt in den Vogue, das ist modern.

00:22:44: Wir müssen alle inklusiv sein auch als Arbeitgeber.

00:22:47: Auch wenn die Wahrheit ist eigentlich habe ich darauf gekommen Bock weil es mir eigentlich viel zuviel und jetzt bist du hier und ich muss mich damit beschäftigen obwohl ich es gar nicht will was eigentlich für... Du dann für dich eigentlich beschissene Erlebst?

00:22:58: Weil das so mitbearbeitet und da war's für dich einfach cooler zu sagen Oder du hast deine Liste, die da die Brücke bauen soll.

00:23:04: Pass auf das kann ich nicht sagen ob du Bock drauf hast oder nicht und dann ist es okay aber machst du nichts zu deinem Thema?

00:23:09: Dass sie denn nicht Anführungsstriche inklusiv bist.

00:23:13: No it's fine but sei einfach ehrlich.

00:23:18: Ja.

00:23:20: also was für mich dass ein Hauptmerkmal von Inklusion ist ist Verlässlichkeit.

00:23:25: Also sag mir genau wie dieser Rahmen ist und dann kann ich sagen ob ich mich darin bewegen kann oder nicht.

00:23:32: Und wenn ich aber so ein warmeres Versprechen kriege von bla, bla und ich lande da drinnen.

00:23:37: Dann wird richtig katastrophal.

00:23:41: du merkst dann okay pass auf so ist der rahm.

00:23:43: Ich merke das funktioniert.

00:23:44: für mich bräuchte das ja.

00:23:48: beziehungsweise also was der chronisch kranke alle fast wir fast alle tun.

00:23:51: Wir geben uns jetzt alle die größte mühe so wenig wie möglich Mühe zu

00:23:56: irgendwie rein zu passen, um es passend zu machen.

00:23:58: Genau!

00:23:58: Also so wirklich das auf den Punkt zu bringen ganz genau also bis da soweit komme ich noch aber dann kann ich halt nicht mehr.

00:24:04: Das heißt es ist nicht so dass es dann ein bisschen eine Störung ist sondern es führt am meisten tatsächlich zum Zusammenbruch.

00:24:09: Ja.

00:24:10: Es ist nicht ein kleines Problemchen sondern es ist ein wirklicher Zusammenbrucht der über Monate und Jahre sich ziehen kann.

00:24:18: Ich könnte mir das vorstellen als eine innere Verzweiflung.

00:24:20: Ich versuche alles recht zu machen aber ich weiß es wird nicht funktionieren und irgendwann kann ja nicht mehr ne?

00:24:26: Ja und irgendwie denke ich doch, ich kann an mir rumdoktern.

00:24:30: Also irgendwie kredige ich mich... Ich kann mich ja keine Ahnung, ich meditiere... Turbo meditieren für Gesundheit oder so.

00:24:35: Und also wir haben ja auch für ganz komische vollkommen absurde Ideen über Gesundheit in der Gesellschaft.

00:24:42: Es fängt ja schon an mit Kindern das keine Ahnung.

00:24:44: wenn Kinder krank sind gibt es ja schon die ersten Unterstellungen von sie wollen nur nicht zur Schule gehen.

00:24:49: Der erst Impuls von Menschen jedenfalls mal in Deutschland ist ja bei Krankheit zu glauben dass die Leute simulieren.

00:24:56: Also das ist ja die erste Begegnung, die ich habe.

00:24:58: Und selbst wenn es so wäre, wäre da die Frage warum nutzt das Kind?

00:25:01: Ja

00:25:02: also einen Rundwurzeln geben.

00:25:05: Aber es ist halt sehr viel seltener.

00:25:08: Es macht nicht viel Spaß rum zu simulieren.

00:25:11: Vielleicht ja mal schon eine Woche aber nicht von ganzes Leben.

00:25:14: Also warum sollte jemand eine chronische Krankheit simulierend und

00:25:17: sich selbst noch ein Stress raushauen?

00:25:20: Und trotzdem ist das ja, ist das schon mal die erste Reaktion.

00:25:23: Dann haben wir alle ein Leben also gerade bei Menschen wie bei mir, die das schon von Kindheit anhaben.

00:25:28: Wir haben eine ewig lange Geschichte von nicht geglaubt werden, von Ärzten.

00:25:33: Ganz genommen werden?

00:25:34: Ja!

00:25:35: Also ganz viel Psychologisierung von körperlichen Symptomen, die wir selber auch verinnerlichen und glauben und ich meine das ist toll weil wir sind super reflektiert, wir haben glaube ich fast alle extrem viel Therapie gemacht in unserem

00:25:45: Leben.

00:25:47: Aber es ist sowieso scham behaftet oder jedenfalls die Möglichkeit für eine Lügnerin gehalten zu werden.

00:25:56: Wir haben mit Pflegerinnen ein Interview, als wir jemanden gesucht haben für mich Zuhause und einer der ersten Sachen, die sie gesagt hat, dass der sekundäre Krankheitsgewinn für mich ist ja fantastisch wenn mein Mann den Haushalt macht.

00:26:08: Also, es ist fast als wäre so was wie Krankheit.

00:26:11: So

00:26:12: eine Trotschkarte.

00:26:13: Sehr nützlich!

00:26:14: Ja ja genau, der einzige Weg von Frauen damit Männer putzen also sowas ist das für nur Nummer.

00:26:21: Es ist sowieso so dass wir irgendwie versuchen und so unkenntlich wie möglich zu machen und irgendwie das zu navigieren.

00:26:27: damit wenn ich dauernd in diese Situation von Wir Glauben Dir nicht geraten?

00:26:34: Dann ist natürlich sowas wie zusammenbrechen Burnout Also die Geschichten, die ich höre.

00:26:39: Das sind Leute, die eine Stunde vorher unbezahlt an ihrem Arbeitsplatz erscheinen, damit sie sich einguguen können, damit Sie vor Ort meditieren können und damit Sie ankommen solange es noch still ist...

00:26:50: Die Anforderungen erfüllen können?

00:26:52: Ja also da wird ganz viel Arbeit gemacht um irgendwie und irgendwie die Inklusion für die anderen leichter zu machen.

00:27:04: Also vielleicht nicht vergleichbar, aber ich muss grad da denken.

00:27:06: Ich hab mal eineinhalb Jahre vegan gegessen und die, die überhaupt nichts mit Veganer am Hut hatten haben sich mehr einen Kopf darüber gemacht was ich esse.

00:27:15: wenn ich die besuche und sag ist doch total atem koch wie immer und ich nehme das was ich will und wenn ich nix will will ich niks so fein.

00:27:24: So hört sich das für mich gerade ein bisschen an.

00:27:27: also dass man tendenziell als Problem wahrgenommen wird Obwohl man ja kein Problem sein will, ne?

00:27:37: Ja.

00:27:38: Und als Kleinkind... Also ich glaube nicht dass ich einen einzigen IQ-Punkt eingebüsst habe.

00:27:44: Ich kenne ihn ganz sicher, weil das war in meinem Hirn.

00:27:46: aber es fühlt sich nicht so an, als wäre ich in irgendeiner Form Dümmer geworden.

00:27:50: und trotzdem gibt's ja so eine Annahme Dass mein Mann besser weiß, wie es mir geht und was ich brauche.

00:27:56: Also dass die Pflegenden, die Pflegedienste und die Ärztinnen... Es gibt so kaum direkten Zugang zu Menschen mit Krankheit.

00:28:03: in dem Antrag für Behinderung werde ich nicht gehört.

00:28:06: Es gibt nicht eine Spalte, in der ich überhaupt mal gefragt werde, wie's mir geht.

00:28:10: Das ist ein kompletter Akt zwischen der Behörde und meiner

00:28:13: Ärztin.".

00:28:14: Und das ist so tief drinnen.

00:28:17: Das ist was mich interessiert, dass ich erforsche weil ich das Gefühl habe da gibt es was Systemisches was sich noch nicht sehen kann und ich hab manchmal richtig das Gefühl Ich höre die Worte die ich jetzt sagen soll in dem Skript Sonst gäbst du mir sowas auf meiner Schulter und sag mir Jetzt muss ich Danke sagen oder?

00:28:34: Und das ist ein sehr enges Skript, was Menschen mit Behinderung haben.

00:28:38: Also es gibt nicht so viele Rollen, ne?

00:28:40: Es gibt irgendwie die der dankbaren, so die Clara von Heidi, weißt du, die in der Beustuhl sitzt und immer nett ist... Bin ich nicht.

00:28:49: Dann gibt's das Weißheitsnarrativ, wo man durch Krankheit irgendwie superweise wird ... Ich bin so mäßig.

00:28:56: Was mir die Weiße, die Krankheit gezeigt hat?

00:28:58: Genau,

00:28:58: genau!

00:29:01: So Krankheit als Chance und dieses ganze spirituelle Narrativ.

00:29:05: Da ist natürlich was dran aber nicht in der reinen Form.

00:29:08: Und dann gibt es diese Kriegsgeschichte davon.

00:29:10: Ich hab meine Krankheit besiegt, gegen die gekämpft.

00:29:14: Und jetzt pass ich hier rein.

00:29:15: Genau!

00:29:18: Am besten hab' ich auch noch mit Weisheit wieder zurückgekommen in all das Assen, aber Menschen mit chronischer Erkrankung nicht rein.

00:29:24: und also dieses dauerhafte gute Besserung zum Abschied so ... Nee... Also Leute ihr müsst irgendwie damit klarkommen dass es Menschen gibt auf diesen Planeten die sind so.

00:29:37: Die sind so und bleiben so.

00:29:40: Es wäre schön, wenn ihr mir ein bisschen Orientierung geben könntet wo ich sein kann und wohne nicht.

00:29:47: Ja aber dass wir in den Dialog darüber gehen können ist es hier passend oder kannst passend gemacht werden?

00:29:54: Oder muss Yvonne das hingehen?

00:29:56: Und da sind so Kleinigkeiten.

00:29:58: das ist sowas wie ich sage zum Beispiel Also, ich werde nur Asynchronen kommunizieren mit euch.

00:30:03: Ich gehe gerne einmal oder auch zweimal in den direkten Kontakt, damit wir uns fühlen und sehen und so ... Aber ab da muss das Asynchron funktionieren!

00:30:13: Und dann sagt halt irgendjemand in diesem Team, oh, ich mag keine Sprachnachrichten?

00:30:18: Das ist eine Vorliebe und die verstehe ich auch.

00:30:20: Aber das heißt halt, ich bin raus.

00:30:22: Und ich glaub, das verstehen die Leute nicht.

00:30:24: Die denken es auch bei mir ne Vorlieber.

00:30:27: Es gibt so ... Also, dass wir so aushandeln wie wir gerne zusammenarbeiten.

00:30:32: Aber ich bin einfach ... Wenn das darauf basiert, dass Menschen in Gruppen strechen, kann ich halt nicht.

00:30:38: Dann will ich einfach raus und diese Momente des Rausschmisses erleben die Menschen nicht.

00:30:44: Und da kann ich das fünftig mal vorhersagen und vereinbaren.

00:30:48: Ich hab ein Buch ... Ich glaub, ich hab vier Bücher zwischen überkronischer Krankung und Arbeit geschrieben.

00:30:53: Ich habe meine ganze Geschichte aufgeschrieben Und dann gibt's so einen Moment von totaler Betroffenheit.

00:30:59: Das wusste ich ja gar nicht und ich denke, du hast doch nicht einmal gefragt... ...und dann ist es aber nach einer Woche vorbei!

00:31:11: In Grunde gehts auch darum, darüber in die Kommunikation zu kommen.

00:31:17: Wie brauchen wir oder was brauchen wir in der Gestaltung unserer Kommunikations-, in der Zusammenarbeit damit hier alle gut sein können?

00:31:28: Das was du gerade beschrieben hast mit dem Beispiel Signal Asynchron und direkt

00:31:33: also.

00:31:34: Also in einer Mediation gehen wir ja über Interessen und Bedürfnisse rein.

00:31:39: Und ich glaube, dass das das ist wo wo Inklusion reinfällt und ich glaube aber das Zugang was anderes isst.

00:31:48: Also Zugang ist die Frage wie kann ich überhaupt in diesem Raum sein?

00:31:51: Und dann wenn ich in diesen Raum bin dann habe ich trotzdem noch vorlieben und Interesse und bedürfnisse.

00:31:59: Wenn mein Zugang als Bedürfnis interpretiert wird, dann ist ja alles mein Gutschein eingelöst quasi.

00:32:07: Dann bin ich... Also Zugang ist schon wirklich was anderes und das sind die häufigste Rückmeldungen, die ich kriege also meine Access-Rider, also meine Zugangsbeschreibung.

00:32:16: Die häufigste Reaktion, die Ich Kriege, ist, wow cool!

00:32:19: Das muss ich auch mal machen wie ich gerne arbeite aufschreiben Und damit ist eigentlich der Raustruß schon passiert.

00:32:27: Also damit bin ich sozusagen nicht mehr zu des Zugangs voraus, sondern das sind Vorlieben.

00:32:32: Und Vorliebe sind verhandelbar.

00:32:33: Zugang ist nicht verhandlbar.

00:32:34: Es ist einfach wenn ich den nicht kriege, dann bin ich nicht

00:32:37: da.

00:32:37: Ja genau!

00:32:37: Das ist ja quasi bei dem Beispiel mit Mediation bleiben.

00:32:42: erste Phase sicheren Rahmen schaffen zu klären was brauche ich um hier mich sicher zu fühlen und offen an der Mediation teilzunehmen?

00:32:49: Und genauso es ist ja was braache Ich um hier arbeiten zu können.

00:32:57: Was brauche ich, um hier arbeiten zu können?

00:32:59: Um mich sicher und gut zu fühlen.

00:33:00: Und in meiner Kraft zu sein.

00:33:02: Und nicht nach Hause zu gehen und fertig zu

00:33:04: sein.".

00:33:05: Genau!

00:33:05: Aber wenn wir das in Phase Eins in der Mediation machen dann sind alle Leute die keinen Zugang sagen, die schon nicht da.

00:33:11: Ja genau.

00:33:12: Also das ist zu spät.

00:33:14: Der Punkt ist zu Spät.

00:33:16: Wenn man es hierher...

00:33:17: Soweit wenn ich keinen Zugangs habe hab' ich diesen Raum nicht betrieben.

00:33:20: Wenn

00:33:21: ihr das

00:33:21: Gespräch

00:33:22: stattfindet

00:33:24: Wenn wir das so weiterspinnen, dann ist es vielleicht die Herausforderung.

00:33:26: Das wäre eigentlich das Vorstellungsgespräch oder da wo du deine Checkliste hinbringst.

00:33:30: Lass noch mal die Zugangsvoraussetzung machen.

00:33:32: Könnt ihr mir das bieten?

00:33:33: Ja oder nein?

00:33:34: und...

00:33:34: Genau!

00:33:35: Da ist dann das was du vorhin sagt diese Ehrlichkeit Aufrechtigkeit wichtig damit man nicht falsche Versprechungen hoffen umwegt und dann alle enttäuscht sind oder man letztlich wieder ins Leiden kommt.

00:33:46: Und dazu braucht's aber von der Seite die das empfängt Die Klarheit darüber, dass das eine harte Grenze ist.

00:33:52: Dass es keinen zu verhandeln ist.

00:33:54: Machen wir so ein bisschen in die Richtung.

00:33:56: Also, als die Leute sagen bei Inklusion ist, wir geben uns große Mühe mehr können wir nicht.

00:34:02: Das ist einen Rausschmiss und ich glaube diese Rausschnismomente sind den Menschen halt null klar weil sie kriegen ja nichts mit

00:34:10: Ja, ja.

00:34:11: Die

00:34:11: sind da nur verwundert dass die Leute nicht mehr da sind und sagen dann sowas wie komisch wir haben irgendwie gar keine Mitarbeiterin mit Behinderung so bewerben sie sich bei...

00:34:20: Also das was zwischen den Tonspulen läuft diese durch diese Art und Weise.

00:34:26: also die haben kein Bewusstsein dafür weil sie es aus eigener Betroffenheit wahrscheinlich nicht kennt.

00:34:32: Und können Sie deswegen nicht vorstellen warum zum Beispiel Asynchrone Kommunikation für dich wichtig ist?

00:34:38: Es ist halt nicht wichtig und ich glaube, das fängt... also ich korrigiere dich jetzt bewusst.

00:34:41: Ich verstehe

00:34:42: nicht

00:34:42: um wichtig.

00:34:43: es geht um

00:34:45: Voraussetzungen.

00:34:46: Für Dich eine Voraussetzung ist genau weil Du sonst... Korrigier mich unter den Arbeitsbedingungen leiden würdest?

00:34:55: Ja oder einfach nicht mitmachen könnte.

00:34:57: Genau.

00:34:57: Oder ausfällts.

00:34:58: Also wahrscheinlich wär's ein Ausschluss!

00:35:00: Nicht nur ein Leid sondern wahrscheinlich wäre es ein Ausschuss Und das zwingt mich dann halt in so Sätze, die ich nicht sagen will.

00:35:08: Also ich muss manchmal wirklich sowas sagen wie findest du gerade deine Abneigung gegen Sprachnachrichten?

00:35:14: Wichtiger also findest Du dass wir uns live treffen so wichtig Dass Du dafür einen Anfall bei mir riskierst Ja.

00:35:21: Und dann fühle ich mich halt total erpresserisch, ne?

00:35:24: Aber das ist meine Realität!

00:35:26: Das ist einfach so... Ich mach' das dann wenn wir uns sonst nicht treffen und ihr alle unglücklich seid und ich will dir auch nett sein und der Preis, den ich zahle, ist enorm hoch!

00:35:36: Wunderschön!

00:35:38: Und dann die Leute damit zu konfrontieren sagen es ist okay, nimmst du diesen Preis bei mir gerade in Kauf.

00:35:44: Und das ist dann klassischerweise der Moment, wo die in Charme verfallen und wo wir nie wieder Kontakt haben.

00:35:49: Ja ja genau da gehen.

00:35:50: Weil Charme ist für alle ein Schatzgefühl.

00:35:52: Charmen ist ja auch ein Gefühl was kommt wenn... Das passt ja hier gerade zum Thema.

00:35:56: Charm ist ja ein Wahnsignal dafür dass es scheiße.

00:36:00: jetzt fliege ich aus der Gruppe raus weil ich etwas habe was nicht passend ist

00:36:05: Genau Und dann wird halt über ich rausgekantet, damit diese Scham verschwindet.

00:36:09: Ja, jeder will das wegkommen weil wir nicht die Fähigkeiten und Kompetenz haben darüber zu reden.

00:36:12: Weil wenn ich dazuhöre, dann versuchst du ja auf diese Meta-Ebene zu kommen, dass es halt nicht um die Vorlieben geht was ich gerne hätte sondern ist das Voraussetzung des Menschen bestimmte Voraussetzungen brauchen aufgrund ihrer Konstitution wie sie einfach sind.

00:36:29: Und du dir dort einfach Ehrlichkeit wünscht einen offenen Austausch und das gegenseitig sehen.

00:36:35: Und dann nicht, weil es jetzt grad cool ist, Inklusions auszuprobieren.

00:36:40: Sondern zu sagen, für mich funktioniert's nicht oder für dich funktioniert sich, für unsere Organisation funktioniert nicht und dass man da Klarheit hat.

00:36:48: Und Inklusion ist Arbeit für die anderen Leute?

00:36:51: Ja natürlich!

00:36:51: Also ich hab das mal in einem Blogbeitrag verglichen mit Versuch mal dir mit der anderen Hand die Zähne zu putzen.

00:36:57: Ja.

00:36:58: Und schau mal wie lange du brauchst damit sie dir gedingt und ich glaub so ähnlich fühlt sich Inklusion an für die Gesunden.

00:37:05: Es sind scheinbar kleine Sachen, aber es ist so eine Ritualveränderung.

00:37:10: Und das findet eben gerade statt in den Dingen über die sie nie nachdenken.

00:37:15: Das ist richtig Anstrengungen.

00:37:17: Da braucht's auch ein Ja dazu und ich glaube, dass es auch den Leuten nicht bewusst, die wollen halt, dass alle da sind ... Aber es ist dann eher so ein harmonisches, irgendwie magisch von allein funktionierendes Bild.

00:37:28: Nee!

00:37:29: Das ist darum zur Arbeit?

00:37:29: Und das ist nicht eins, in dem ich Arbeit investieren muss, dass du da sein kannst.

00:37:34: So, indem ich an meinen Gewohnheiten ruhe.

00:37:35: Indem ich mit Bewusstheit über mein eigenes... ...über die Folgen meines Handeln eingehen muss so.

00:37:41: Quasi ne?

00:37:42: Die Entscheidung wie jeder Mensch will sich treffen kann.

00:37:45: Ich entscheide mich dass ich mitte zusammenarbeiten will und dann daran arbeite was es braucht damit wir gut zusammen arbeiten können Und nicht nur Was ich brauche um zusammenarbeit zu können

00:37:56: Und dann halt auch wirklich einfach den Arsch in der Hose zu haben und zu sagen, ich hasse Sprachnachrichten so sehr oder Tippen.

00:38:03: Ich habe keinen Bock drauf, wir brauchen eine andere Lösung?

00:38:05: Oder

00:38:06: arbeiten wir halt nicht zusammen und dann diesen Mumm auch zu haben um zu sagen nee das ist für mich so ne Einschränkung in meiner Arbeitsform.

00:38:13: ich will es nicht und dann weiß ich gut danke tschüss!

00:38:15: So ich such mir jemand anders zum spielen also überhaupt nicht schlimm.

00:38:20: Ja, und stattdessen

00:38:24: halten wir uns halt in so warmen Zwischenräumen auch.

00:38:26: Das ist dann wieder anstrengend?

00:38:27: Und

00:38:28: nur Charme haben... ...und die ganze Zeit unglücklich

00:38:31: sind.

00:38:31: Weißt du, und dann ist er ja auch wieder ätzend, weil dann heißt es ja immer, ah Scheiße!

00:38:35: Ich kann dir das jetzt gar nicht sagen, weil Inklusion ist ja jetzt gerade voll trendig und wenn ich das jetzt sage, dann bin ich ja voll der Arsch.

00:38:42: Und ich glaube, dass ist nicht nur was, was Menschen mit Behinderung oder Krankheit grade erleben sondern das ist insgesamt so.

00:38:49: also dadurch, dass alles so So in ist irgendwie oder so stark mit unserer Identität auch verbunden.

00:38:56: Es irgendwie Vielfalt zu lieben und willkommen zu heißen, das ist ja total identitär geworden.

00:39:02: Ja,

00:39:04: ich weiß von ganz vielen Kontexten in denen es heißt, es geht um Vielfald Schwarze Frauen wirklich den Raumholen verlassen haben, weil sie es halt nicht gehalten gekriegt haben.

00:39:14: Die Leute ihr versprechen also es gehen gerade ganz viele Einladungen an die Minderheiten rauskommt in den Mainstreamraum und der Mainstream-Raum ist aber null vorbereitet dafür, hat null bewusst dann darüber in welchen Momenten sie aber Explosion nach vorne treiben.

00:39:30: Sie kennen die Trigger nicht.

00:39:31: Sie können die Momente nicht in die Leute rausgekickt werden.

00:39:35: Das ist ja etwas, was man gerne mal in den Medien mitbekommt.

00:39:38: Wenn so Lapidasowörter rausgehauen werden und dann die Leute auf einmal getriggert sind... ...und dann die dies gesagt haben, was ist denn jetzt das Problem?

00:39:47: Das war doch ein Spaß!

00:39:48: Aber die wissen gar nicht welche Erfahrung, welche Erinnerung mit so einem Wort vielleicht mit dem Menschen verbunden ist.

00:39:54: ne?

00:39:54: Es ist aber auch schwierig weil Privileg hat ja per Definition also das was ich spüren kann.

00:40:01: Ja ich habe keine Betroffenheit

00:40:04: Genau.

00:40:04: Also, man muss quasi die eigene Weltwahrnehmung überschreiben und den Leuten glauben, die sprechen... Und das ist super schwer!

00:40:13: Das ist egal, dass es schwer ist für Männern wenn sie Frauen zuhören wirklich zu sagen okay nee ich habe keine Angst im öffentlichen Raum.

00:40:18: also öffentlicher Raum ist sicher?

00:40:20: Nee!

00:40:21: Öffentlicher Raum is sicher für Männer.

00:40:23: du musst jetzt dein Lebensgefühl deine Lebenserfahrungen gerade mal überschreifen lassen und dem was ich sage Das ist eine große Nummer, die wir hier von allen Leuten fordern.

00:40:35: Und es ist mir sehr bewusst ... dass ich abhängig bin davon, dass Leute bereit sind ihr privilegiertes Nichts fühlen zu überschreiben.

00:40:44: so und ich hatte einmal ein ganz gutes Gespräch da hat eine Kollegin gesagt nennst du mich gerade Ableist?

00:40:49: Ich kannte das Wort nicht mal.

00:40:51: dann habe ich darüber nachgedacht und hab beschlossen ja.

00:40:55: Und dann war so total erschweigen.

00:40:56: und dann gab es einen Moment von Angegriffen sein.

00:40:58: Dann war das aber Gott sei Dank eine queere Person, die sich mit solchen Sachen schon beschäftigt hat.

00:41:02: Ich glaube, da ist das erste Mal diese Übertragung von ihrer Welt in meiner Welt stattgefunden, weil das sind ja überall dieselben Dynamiken.

00:41:09: Ja

00:41:10: genau!

00:41:10: Das eine ist ne sexuelle Ausrichtung des anderes Gesundheits.

00:41:13: Genau.

00:41:13: also welchen Istmus wir jetzt nehmen?

00:41:14: Ist eigentlich egal... ...und dann ging's.

00:41:17: Dann hat sie das halt geschafft.

00:41:19: Aber sie hatte es geschafft, weil sie es geschafft hat ihre eigene niedrigen Rangen um zu kehren und zu merken, jetzt bin ich am anderen Seite des Spektrums.

00:41:29: Jetzt ist die Verantwortung mal bei mir.

00:41:31: Und muss ich mal ein bisschen von meinem Privileg abgeben?

00:41:35: Das ist im Thema Krankheit halt oft einfach Kraft.

00:41:39: Wir können nicht ... wir sind wirklich schwach so körperlich und energetisch wach.

00:41:45: Und wir können auch noch die Extrakraft für Inklusion aufbringen, die muss von den Leuten mit mehr Kraft stattfinden.

00:41:51: Das ist schwer, das war für mich schwer.

00:41:53: In meiner Identität von ich kann alles alleine und ich kann Beziehungen gestalten.

00:41:57: Ich brauche die anderen, ich kann es ohne sie nicht.

00:42:00: Und ich stell jetzt gerade fest, ich dachte, ich krieg ganz viele gereichte Hände und ich kriege sie dann halt nicht!

00:42:05: Und was ist nicht mangelnde Liebe?

00:42:06: Da ist ganz viel Liebe da.

00:42:08: Es ist ein Nicht-Verstehen-Nicht... ...und einfach wirklich keine Zeit.

00:42:12: Wir haben gar keine Zeit für Inklusion.

00:42:14: Die Leute arbeiten doch nur also...

00:42:16: Die sind mit den Sorgen beschäftigt, die sie haben.

00:42:20: Ja wo sollen diese zehn Minuten pro Woche, die Sie vielleicht bräuchten um mich zu reinzuholen?

00:42:25: Wo soll denn herkommen?

00:42:27: Da gebe ich dir recht.

00:42:28: also sich die Zeit nehmen ist eine Entscheidung

00:42:30: und

00:42:31: es ist eine entscheidung für mich dem Podcast zu machen.

00:42:37: Und das ist jetzt nur Arbeit.

00:42:38: Wir reden jetzt noch nicht darüber, dass kranke schwache Menschen auf den Sitzen in Wartezimmern bei ihren eigenen Ärztinnen nicht sitzen können lange und deshalb da nicht hingehen oder dass Flugzeuge und Züge nicht dafür vorbereitet sind und dass in Restaurants Musik läuft.

00:42:55: Das ist wirklich nur Arbeit und die finde ich fast als gestaltbarer als den öffentlichen Raum.

00:43:00: Der öffentliche Raum ist für mich fast noch verschlossener Weil an die Arbeitswelt komme ich über Beziehung noch rein.

00:43:06: Ja, aber die Kollegen oder den Chef?

00:43:08: Und

00:43:09: über Liebe einfach tatsächlich.

00:43:10: Manchmal habe ich dreißig Jahre gearbeitet und es gibt richtig viele Leute mit denen ich auch dreißzig Jahre lang gearbeitet habe.

00:43:18: Die sind ja da!

00:43:20: Wenn ich mir was wünsche, dann versuchen sie mir das zu erfüllen...

00:43:25: Liebe und Wertschätzung dann auch

00:43:26: ne?!

00:43:28: Ich habe wirklich richtig viel.

00:43:31: Und das ist das Paradox an der ganzen Geschichte, weil in mehreren Organisationen sagen die aber Monia du bist doch total präsent.

00:43:37: also es scheint so eine erfundene Monia Person zu geben, die mit den Teamsitzungen rum hängt und wir fragen uns noch mal was würde Monia jetzt sagen?

00:43:49: Also sie empfinden mich als total präsent.

00:43:53: Also es ist total... also in Liebe und Wertschätzung habe ich keinen Mangel.

00:43:56: Überhaupt nicht, ne?

00:43:57: Ich kriege ganz viel!

00:43:58: Ich krieg auch ganz viele Rückmeldungen von, oh das Buch hat mir das und das in meinem Leben verändert oder das was du da geschrieben hast oder was du in einem Workshop vor zwanzig Jahren gesagt hast oder so.

00:44:08: Das wirkt immer noch nach.

00:44:09: Also ich krieg ganz viel Liebe und Werte dazu.

00:44:10: Aber es ist niemand hier und ich bin alleine im Event.

00:44:13: Also das ist dieses Paradoxon, was ich noch nicht verstehe.

00:44:18: Also ich glaube das, woran wir uns immer sehen und dass habe ich also diese höheren Sachen in der Bedürfnissen.

00:44:27: Ja ist jetzt spannend.

00:44:28: Ich komme jetzt mal mit einer Tee raus weil das ist dann meine Frau.

00:44:30: Das kommt irgendwie immer wieder mal im Podcast, dass ich dann sage also innen und außen also innere Entwicklung inner development gods.

00:44:42: wenn ich das jetzt so dich frage kann nicht mich genau das so fragen.

00:44:46: Liebe und Wertschätzung von außen, das kommt.

00:44:50: Und wenn ich hier alleine sitze zu Hause ... Da kommt es nicht hin.

00:44:53: Obwohl ich weiß, dass ist da.

00:44:55: Ich kriege sie über Social Media mit durch meine Posten so.

00:44:58: Das ist alles von Außen?

00:45:01: Da bin ich immer abhängig, dass das Außen mir das herangebt.

00:45:03: Aber dann ist die Frage, wann wir's umdrehen, wie kann ich mir Liebe und wertschätzungen selber geben, damit ich die Quelle in mir habe?

00:45:11: Ja, nee!

00:45:12: Also, dann mach' ich jetzt mal richtig klar nie.

00:45:20: Also erst mal natürlich, ja.

00:45:23: Und ich hab Gott sei lang nicht nur Wertschätzung von fremden Menschen auf Social Media.

00:45:26: Ich meine schon wirklich auch meine Freundinnen und Kollegen.

00:45:30: Also ich meine Sachen die auch per WhatsApp und nicht per Facebook oder so.

00:45:33: Ja also diese persönlichen Rennen.

00:45:35: Genau!

00:45:36: Und ja, ich finde mich auch selber ziemlich cool.

00:45:38: Also glaube ich mag auch die Bilder, die ich male und ich mag die Texte, die schreibe und so... Ich bin auch überzeugt, dass Selbstliebe wichtig ist.

00:45:45: Aber wenn Selbstlieben dafür steht, dass wir keine sozialen Wesen mehr sein müssen, dann ist das für mich Hyperindividualität.

00:45:53: Also dann treiben wir etwas... Also Liebe hat schon auch ich und dich!

00:45:58: Und also das ist eine Beziehungsfrage und natürlich habe auch ich ne Beziehung zu mir selber.

00:46:03: Aber zu hoffen, dass jetzt irgendwie kranke Menschen in ihrem Bett sitzen und irgendwie selbstliberituale

00:46:08: Veranstalten verstehe

00:46:10: also die Härte meines Jahres geht nicht gegen das was du gemeint hast.

00:46:14: Also es gibt etwas

00:46:15: gegen die Worte.

00:46:17: Ich höre dann eher heraus, dass es da um Nähe und Kontakt geht und angebunden sein oder Verbindungen

00:46:22: ja einfach wirklich Verbindlichkeit Nicht nur diese ganzen weichen Sachen, wir mögen uns und haben Wertschätzung.

00:46:31: Es geht um wer kochtes Essen?

00:46:33: Weil ich hab die Kraft dafür nicht!

00:46:36: Und wer geht mit meinen Hunden spazieren?

00:46:38: Ich starre mich den ganzen Tag an, wenn ich alleine bin.

00:46:42: Das geht aber auch um die Frage, wer hält meine Hand oder sitzt mal mit mir am Bett?

00:46:46: Oder interessiert sich für Phänomenologie, wie es geht?

00:46:50: Ich habe ein Leben.

00:46:52: Also hinter diesem Wort Krankheit ...

00:46:55: Wer interessiert sich für mich oder die Menschen?

00:46:59: Ja.

00:47:00: Ich bin nicht nur abwesend aus deren Welt, sondern ich hab auch eine eigene Welt.

00:47:05: Wer sitzt geht da mal rein und verbringt meinen Tag mit mir damit den Himmel anzugucken.

00:47:10: Oder meine Stunde wenigstens mal in meiner Welt und wie es sich anfühlt um so ein Bett rumzuhängen und Vorträge zu hören.

00:47:20: Und was ich aber spannend finde ist ... Also was mir sehr geholfen hat, es gibt eine Philosophin die heißt Susan Sonntag.

00:47:26: Ich glaube das ist aus dem siebziger Jahren oder so.

00:47:29: Sie hatte ne Krebserkrankung und ihr hatt ein ganzes Buch darüber geschrieben, die nennt es Die Königreich der Gesunden und die Königreiche der Kranken Und sie sagt wir haben alle doppelte Staatsangehörigkeit.

00:47:42: Also an irgendeinen Es gibt kaum jemanden der gesund stirbt.

00:47:46: Also es gibt an irgendeinem Punkt, wenn ihr Glück habt Leute dann trifft euch erst mit Achtzig.

00:47:51: Aber an irgend einem Punkt werdet auch ihr chronisch krank sein.

00:47:55: Dann gibts halt uns andere die das schon in der Kindheit oder irgendwie unterwegs einsammeln.

00:48:00: so und was sie beschreibt und ich glaube dass ist das was wir alle erleben Das Königreich der Kranken ist unsichtbar für das König Reich der Gesunden Und da ist eine Abwendung drinnen, die mit der Angst zu tun hat vom Sterben.

00:48:15: Da ist ne Abwendungen drin, die bei der Angst zutun hat selber so zu sein.

00:48:20: und ich glaube mit dieser Unsichtbarkeit, die wir alle nicht verstehen... Also das ist vielleicht was, was wir auch alle gemeinsam haben, wie kann es sein dass sich das niemand merkt?

00:48:29: Dass ich immer wieder das Gleiche sage und das merkt sich niemand!

00:48:32: Wie kommt dieses Weggucken trotz

00:48:33: Liebe?!

00:48:35: Mein Freundeskreis besteht fast nur aus MediatorInnen.

00:48:37: also eigentlich müsste ich vor Zuge angeboten In Ohnmachtfall.

00:48:44: Aber?

00:48:45: Ja, aber und dieses Aber das ist halt für uns im Königreich der kranken komplett rätselhaft.

00:48:50: Ist so was denken die denn was wir machen?

00:48:53: den ganzen Tag Fernsehen oder also es gibt so null Interesse für Was ist das von königreich?

00:48:58: wie ist das Leben da?

00:48:59: wie ist die Kultur da?

00:49:00: Wie ist Der Alltag da?

00:49:02: wie funktionieren Die Finanzen da?

00:49:04: anderes königreich.

00:49:07: Und deshalb ist halt Treffpunkt Königreich der gesunden und Nie-Königreich, der kranken und damit ein gewissen Frieden zu machen.

00:49:15: Und alle alle Hilfe die ich kriege Ist zu hundert Prozent von anderen chronisch kranken.

00:49:23: Also der blinde rettet ihr den tauben.

00:49:26: Ja weil als Betroffenheit man bei meins wieder kennt oder so weiter.

00:49:30: Also die Personen hier, die mich pflegen.

00:49:31: Die Person, die mir Essen bringen... wirklich zu hundert Prozent sind alles andere chronisch kranke.

00:49:36: Die haben ganz kleinere, bis sie mehr Kraft haben als ich und die mit mir teilen.

00:49:42: Und ja also ich weiß nicht ist diese Zuwendung ins König-Reichtang verkranken was ihr braucht um da keine Angst vorzuhaben oder echte Neugier zu haben oder Interesse?

00:49:52: Das weiß ich nicht!

00:49:54: Ja jetzt bin ich mal neugierig weil wenn ich das jetzt überletze korrigiere mich, wenn ich es falsch verstehe.

00:50:00: Aber im Grunde habe ich das doch jetzt gemacht, indem ich dich gefragt habe, darf ich dir mal ein Partyschenken oder?

00:50:04: Total!

00:50:05: Ich war richtig beglückt.

00:50:09: Ich hab das auch... Also es war wirklich so, hey was ist da denn passiert?

00:50:12: Habe ich das materialisiert.

00:50:13: Weil ich habe ein paar Tage vorher zu meinem Mann gesagt, es würde mir echt gut tun wenn man fremd dazu gehört.

00:50:18: Ich rede ja immer mit denselben Leuten und dann ich hab zwei Tage später stand unter meinem Post.

00:50:24: hast du nicht Lust?

00:50:25: Jaaa!

00:50:26: Hab mich!

00:50:28: Ich freue mich gerade darüber bei diesem

00:50:29: Film.

00:50:29: Ja voll, es war

00:50:30: richtig cool.

00:50:31: So auf frubbaren Boden fällt weil Also das interessiert mich halt, weißt du?

00:50:35: Ich will halt... Es gibt acht Milliarden und mehr Welten auf der Erde, weil jeder hat seine eigene Welt im Kopf.

00:50:41: Ja!

00:50:42: Und vierzig Prozent davon synchronisch krankt.

00:50:45: Krass, ja gut.

00:50:49: Das ist ein Ausblenden nicht von Monia sondern es ist ein ausblenden von der Realität von fast der Hälfte der Menschheit.

00:50:57: Genau also ich will kein eigenes Beispiel bringen aber mache jetzt trotzdem Mir wurde jetzt vor ein paar Monaten endlich mal nach vier Jahren ein bisschen leiden.

00:51:06: Bisschen ist ja wieder relativiert.

00:51:08: Attestät ich hätte jetzt chronisch rücken, aber das hat ja ungefähr jeder.

00:51:12: Aber

00:51:13: es ist ja trotzdem was.

00:51:14: also sich weg machen.

00:51:16: Also ich merke da so ein bisschen Scheiße.

00:51:18: Ich kann gerade nicht so wie ich gerne wollen würde oder wie immer konnte und jetzt arbeite ich daran im Kuchhörwärm.

00:51:25: Die sind Schmerz nicht ab.

00:51:27: Und gleichzeitig bin ich auch in dem Prozess zu sagen, okay vielleicht geht der Sport den nicht so machen will.

00:51:31: Nicht mehr so oder meine Ziele nicht so.

00:51:33: Vielleicht muss sich da ein bisschen adaptieren.

00:51:34: und also aber ich finde es jetzt noch nicht so krass.

00:51:37: Also das hat mich schon niedergeschlagen gemacht weil wenn ich mein Sport nicht machen kann dann ist eine Kompensationsstrategie für mich oder auch mich spüren, mich fühlen.

00:51:46: Und gleichzeitig ist es dann auch so ein Ding, ok dann ist das jetzt eine Phase oder einen nächsten Zustand wo ich dann sage Wo muss ich mich jetzt in mir entwickeln, um damit wieder umzugehen?

00:52:01: Ja und es ist ja auch also bei allem mit Gefühl was ich wirklich habe.

00:52:05: Weil ich hab keine Schmerzen und ich bin unfassbar froh dass ich keine Schmärzen habe.

00:52:09: aber das ist auch... Also da ist auch eine Weltentdeckung drin.

00:52:14: Du wirst jetzt verschiedene Sportarten probieren, die du sonst nie probiert hättest weil du rausfunden musst welches dein neuer Sport

00:52:19: ist.

00:52:19: Soll ich dir was sagen?

00:52:20: Ich weiß seit Jahren dass ich Bauchmuskeln trainieren muss mit meiner Rumpfstabilität wenn wir nicht drehen dann noch zu machen.

00:52:25: und ich habe immer gemerkt aber das geht da rein und es tut weh ich hab's nicht gemacht und erst wo ich jetzt die Schmerzen habe krieg ich ein Arsch in der Ose und direkt mir Anführungsstöche selbst schuld so man du wusstest es dann du hast es in dir gespürt Genau.

00:52:38: Ich glaube, dass das ... Also der positive Beitrag von Leben mit Krankheit ist, dass es eine Gegenwertigkeit gibt.

00:52:45: Weil es ist wirklich ziemlich egal was war.

00:52:47: Es ist egal, was du mal hattest an Kraft.

00:52:48: Das ist auch egal was du hättest früher tun können.

00:52:52: Ich mach nur Yoga wenn ich Schmerzen habe und ansonsten mache ich das nicht.

00:52:56: Dann kenne ich meine übungen und dann gehst du nach drei Tagen wieder besser.

00:52:59: Aber geht halt wirklich darum immer zu gucken, was kann ich jetzt?

00:53:03: Was ist genau in diesem Moment für meinen Körper in Ordnung?

00:53:06: Genau.

00:53:06: Und das ist ein Leben in Gegenwertigkeit, was durchaus auch eine Schönheit hat?

00:53:11: Ich bin bei dir und es geht nicht um Funktionieren, weil Funktionierungen werden zu funktionieren.

00:53:16: Meistens wird's von außen definiert, sondern von innen heraus kommen und sagen, was geht jetzt, was braucht es hierher.

00:53:27: Der Begriff Mensch ist vielleicht Standard aber nicht jeder Mensch ist Standard.

00:53:31: Und trotzdem gibt's so was wie kollektive Grunderfahrungen, die wir alle teilen miteinander über, die eben Empathie auch möglich wird.

00:53:37: Ich hab ne Doku gemacht über das Sterben meiner Mutter mit Demenz.

00:53:43: und beim Thema Demenz finde ich es fast noch krasser weil... Also ich krieg ja jetzt extrem viele Rückmeldungen von Leuten, die irgendwie Eltern haben, die vom Demenz betroffen sind und es geht ausschließlich um die Kinder, wie unglücklich sie sind und wie schwer die Situation

00:53:58: ist.

00:54:01: Total krass.

00:54:02: Meine Mutter und ich haben uns viel damit auseinandergesetzt, was ist es eigentlich?

00:54:06: Und wie können wir das kompensieren wenn da der Stelle Gedechnis ausfällt und Systeme entwickelt wo ich sozusagen ihre externe Festplatte werden konnte und geguckt was merkt sie sich und was nicht und wo?

00:54:17: also?

00:54:18: das war ein.

00:54:19: Aber es ging die ganze Zeit nicht darum, dass sie eine Gedächtnisbehinderung hat.

00:54:26: Und wie können wir die irgendwie ausgleichen?

00:54:28: Das ist für mich leicht, weil das ist mein Leben!

00:54:30: Ich bin's gewöhnt... Da gibt's Dinge in meinem Hirn, die funktionieren nicht mit was gleich ich hieraus und das konnte ich jetzt halt weiterreichen.

00:54:37: Jetzt an den Rückmeldungen kriege ich mit Es gibt null Interesse darüber, wie sich das anfühlt wenn das eigene Gedächnis versagt.

00:54:44: Es ist, als würden die Leute über Nacht in so Endstallion-Alzheimer verfallen.

00:54:48: Aber das ist da so ein ganz... Über Jahre!

00:54:52: Und wie es sich einfach anfühlt von so einer Krankheit zu haben?

00:54:57: Ist ein Nullthema und das finde ich immer wieder total spannend.

00:55:00: Das geht um neue Medikamente, es geht um Gedächtnistraining.

00:55:02: Du trainierst das kaputte was denn noch nicht bitte?

00:55:05: Warte auf mit gedächtnissen Trainingleute.

00:55:10: Es geht eben darum, wenn es aber diese Gegenwertigkeit gelingt.

00:55:14: Dann kann auch Leben mit Demenz funktionieren und das ist immer nichts was man dann mal eben schnell lernen kann, wenn man's schon hat so ne?

00:55:21: Also ich glaube sozusagen die positive Seite von jeglicher Form von chronischer Erkrankung ist auf jeden Fall dass man gar keine Wahl hat außer gegenwärtiger zu werden.

00:55:28: also es ist schon auf eine Art eine spirituelle

00:55:31: Reise.

00:55:34: Ich glaub wir könnten doch locker noch eine Stunde weitersprechen.

00:55:40: Genau, von der Dynamik.

00:55:42: Wir sind fast eine Stunde unterwegs und ich gucke hier mal dass wir so ne... Dass ich also maximal eine Stunde mach.

00:55:47: Erzählst

00:55:47: du mir mal was du so mitnimmst?

00:55:49: Ja jetzt bist du mit zuvor gekommen okay?

00:55:52: Oh okay!

00:55:52: Also nee, ich hätte dir so eine ähnliche Frage gestellt.

00:55:55: Was nehme ich jetzt mit?

00:56:00: Normalerweise habe ich immer einen tokten Brief aber ich hab keine Antwort.

00:56:03: da rauf weil.. Ich glaube einfach hier bin.

00:56:08: Jetzt gerade besser beantworten, wie's mir jetzt ging in der Stunde.

00:56:12: Ich fand es einfach spannend dir zuzuhören aus deiner eigenen Betroffenheit, wie das ist.

00:56:17: ich konnte hier und da andocken weil ich stark gerne die Kette ein Bruder habe für eine Verwandtschaft der Pellepsi und kennen das mit diesen ganzen Krankheiten also die einen oder anderen Krankheiten.

00:56:28: Und im privaten direkten Umfeld finde ich noch viel schwieriger dann den eigenen Familienangehörigen da, diese Empathie zu schenken und zuzuhören.

00:56:36: Weil man irgendwo involviert ist in der Betroffenheit ist.

00:56:38: also jetzt ne?

00:56:39: Ich werde jetzt vier Wochen meinen Bruder pflegen weil meine Mutter irgendwie reagiert was ihnen umverlatten.

00:56:44: Und ich merke wie mich das stresst!

00:56:47: Weil ich mich entscheide ich mach dass aber ich stresste mich trotzte weil ich weiß scheiße... Also ich glaube der Kopf denkt meine Freiheit ist dann irgendwie eingeschränkt ist hierbei nicht.

00:56:58: Ich kann das ja gestalten.

00:57:01: Ja

00:57:03: Also da ist schon eine reale Einschränkung drin.

00:57:05: Also die Rahmenbedingungen verändern sich und das ist für mich dann Aufwand, mich zu organisieren.

00:57:09: Und ich hab gestern haben wir zu viert gesessen mit Tante und so.

00:57:15: Ich habe doch zu meiner Mutter auch wenn sie den Geräte hat gesagt, der passt auf, bleib bitte jetzt hier mitsitzen!

00:57:19: Ich möchte dass du es mithörst weil wir müssen jetzt miteinander reden wie wir die Situation... Managen würde ich fast sagen.

00:57:26: Dass jeder einfach hört was brauchst du?

00:57:28: Was sind meine Auflagen?

00:57:29: Wo kann ich?

00:57:30: Weil ich muss ja auch arbeiten.

00:57:31: Das ist ja das, was mich gerade anstrengt.

00:57:35: Ich weiß vier Wochen sich jetzt im Zweifel rund um die Uhr für mein Bruder zu verfügbar sein wenn etwas passiert und gleichzeitig gucken wir verdienen nicht mehr Geld.

00:57:46: Und ich merke dass mich das stresst obwohl ich noch gar nicht weiß wie es ausgeht.

00:57:53: Also ich weiß einfach das wird anders wie gewohnt sein.

00:57:59: Ja deswegen konnte ich einfach bei vielen Zuhören.

00:58:03: Im Grunde hast du mir dadurch ja mal erzählt, wie man Betroffenheit hat.

00:58:09: Wenn ich versuche von meinem Bruder was zu fahren, der würde mich jetzt nicht so erzählen, wie es ihm damit geht.

00:58:15: Weil man sich dann wieder zu nah ist vielleicht.

00:58:17: Man möchte kein Ballast sein oder jemand auf und so weiter ... Und dann ist auch für mich schwierig dazu sagen, okay, was brauche ich um denn gut hier zu sein?

00:58:26: Um dich zu unterstützen!

00:58:27: Das muss ich ja auch reinbringen.

00:58:32: An meine Grenzen kommt die nicht mehr, dass ich sage jetzt ist Pause.

00:58:35: Ich kann grad nicht mehr gehen, ich muss eigentlich gehen und das ich dann grantig werde.

00:58:38: Also die Projektion springt dann über, ne?

00:58:40: Und da nass du wieder dieses Scham und dieses Gefühl was Du beschrieben hast.

00:58:43: also ich wollte... Ich glaube ich war hier nicht nur Präsenz des Formats wegen sondern weil ich als Familienangehöriger oder so und ich würde mich jetzt nicht als chronisch krank bezeichnen Das was Du Beschrieben hast beobachten kann oder irgendwo miterlebe.

00:58:58: deswegen kann ich da so mit schwingen und mit fühlen Ja.

00:59:01: Und das ist, wie ich es erlebt habe und auch das Geschenk, was du mir gemacht hast, was ich mitnehme, dass ich durch dich mal hören konnte?

00:59:06: Wie geht's denn jemanden der Betroffene von der Krankheit ist?

00:59:11: Weil ... oh, das bewegt mich jetzt weil... Das ist für mich so das fehlende Puzzleteil!

00:59:16: Ich weiß, wie es mir geht aber ich höre nicht, wie's dem anderen geht.

00:59:20: Deswegen hab' ich immer eine Lücke und kriege die Verbindung nicht so hin, wie sie mir wünscht.

00:59:24: Also

00:59:27: vielleicht, ich weiß, dass ganz viele Leute mich nicht

00:59:30: fragen, wie´s mir geht Das ist die letzte Frage, die ich dir gleich stellen wollte.

00:59:36: Also das ganze Leute mich nicht fragen wie es mir geht weil sie davon ausgehen... dass das irgendwie eine Zumutung ist oder, dass ich es vielleicht nicht erzählen will.

00:59:44: Oder, dass es zu nahe ist und sich glaube... Das eine ist verfänglich mit chronisch Krankheit leben.

00:59:50: Da ist wirklich überhaupt kein Tabu!

00:59:52: Das ist unsere Lebensnormalität.

00:59:54: Das ist nicht so was wie ne frische Krebsdiagnose oder so.

00:59:58: Also immer Fragen.

01:00:00: Ich kenne niemanden der sich nicht freut wenn auch erst mal wahrscheinlich überrascht ist weil so selten passiert Wenn man wirklich nachfragt, was ist denn das Leben, was du eigentlich lebst?

01:00:09: Wie fühlst du sich an hier so vielen Einschränkungen durch die Welt zu

01:00:13: gehen.

01:00:13: Ich glaube... genau, weil ich habe gesagt, mein Bruder fahre ich aber zu wie geht es?

01:00:17: und dann kommt zustande nicht gut

01:00:18: also dieses

01:00:19: oder ging schon mal besser oder sowas.

01:00:23: Und jetzt hab' ich so ein... Das kenne mich mal mit, die Frage zu präzisieren ein bisschen, nicht allgemein sondern wie geht's dir wenn du hier so lebst oder jeden Tag hier bist?

01:00:36: Wie geht es dir gerade da und damit?

01:00:38: Ja,

01:00:39: je präziser, je glücklicher.

01:00:41: Weil das das echte Interesse vielleicht mehr zeigt dann.

01:00:45: Und was heißt denn?

01:00:46: wie geht's?

01:00:46: ja?

01:00:47: Es ist einerseits eine Floskel wo man sagen muss gut, das können wir nicht sagen.

01:00:49: Dann wissen wir schon nicht wie es weitergeht.

01:00:51: Also dann gibt es auch so einen Moment

01:00:52: von... Schlecht!

01:00:53: Wenn

01:00:53: jemand sagt schlecht, wie ist das Wetter?

01:00:57: Wenn mich jemand konkret fragt, auch das Trend durch.

01:00:59: Wie geht es dir körperlich und wie geht's dir psychisch?

01:01:02: Und wie gehts dir denn mit deiner Wirksamkeit in die Illusionen?

01:01:06: oder also wirklich... Da habe ich viel zu sagen!

01:01:10: Ich hab immer zwei Fragen am Ende.

01:01:13: Die zweite Frage werde ich jetzt gleich ein bisschen abändern.

01:01:14: aber die erste Frage ist, gibt es noch abschließend etwas was du sagen möchtest?

01:01:19: Nee, ich glaube das war´s wirklich schon.

01:01:21: Ist so interessiert euch mal.

01:01:22: Fragt man genauer

01:01:23: nach Genau.

01:01:25: Und die abschließende Frage ist, ich frage immer wie was für dich bei meinem Partyschenker?

01:01:29: Aber jetzt möchte ich eigentlich fragen... Wie geht es dir jetzt nach der Stunde?

01:01:34: Also ich merke schon dass ich sehr schöpft bin!

01:01:36: Ich habe Kopfschmerzen und ich merken das es eine gewisse Vibration hinter den Augen gibt also dass du die ersten Sachen... Also ich spür's, ich spüre die Anstrengung sehr stark.

01:01:50: Ich bin aber auch total glücklich gerade.

01:01:52: Und ich glaube, was mein Glück gerade noch mal gemacht hat ist, dass dein Bruder mit dem Raum war.

01:01:57: Also das hat es irgendwie zu so was Zirkulären gemacht wie so ein kleinen Wunderfass.

01:02:02: So von ich sage, ich möchte gerne nicht mehr jemanden zuhören und am besten fremden, der nichts weiß!

01:02:08: Dann machst du mir das Geschenk und irgendwie hatte ich das Gefühl okay, dann nimmst du jetzt sowas mit in deine Familie und das hat so ein zirkuläres Gefühl bei mir ausgelöst.

01:02:14: Das macht mich grad glücklich und das macht auf jeden Fall die Kopfschmerzen des Werts So.

01:02:21: Ja, danke dafür ja!

01:02:24: Das ist für mich der Zauber von Empathie.

01:02:26: Wenn ich es schenke und dann mich aber auch selber wiederum in die Rückkopplung drauf einlässt, wird das eine unendliche Acht.

01:02:33: Also dann wird es mehr.

01:02:35: Genau, hast du geschaffen?

01:02:36: Danke.

01:02:37: Danke.

01:02:38: Es ist nicht nur eine Einbahnstraße, das ist nur der Anfang in

01:02:41: einer Richtung.

01:02:43: Dann danke ich dir liebe Monja dass du dich mir gezeigt hast mit dem was dich Bewegt.

01:02:56: Danke für's Mal, es ist wirklich richtig schön!